PROGETTO “RARE SIBLINGS” – CONVEGNO A ROMA

Di seguito l’intervento durante la presentazione del progetto “Rare Siblings”, a cura dell’Osservatorio Malattie Rare di Roma, 5 novembre 2018.

 

Ringrazio l’Osservatorio per l’opportunità di parlare con Voi qui oggi. Sono Nicoletta Martirano e vengo da Como. Come ha detto la dottoressa Gentile, anch’io, come molti siblings, ho scelto una professione di cura, infatti sono un’insegnante di scuola superiore, per cui parlo spesso ad un pubblico di adolescenti, ma non sono abituata a parlare ad un pubblico di adulti: vogliate quindi perdonarmi se il mio intervento non incontrerà le vostre aspettative.

Ci tenevo a ringraziare la senatrice Binetti per aver parlato dei traguardi legislativi raggiunti finora, dei punti di forza delle famiglie in cui sia presente un figlio con una disabilità e delle capacità positive che sviluppano i siblings in questo ambiente. Però la senatrice ha voluto mostrarci la “parte luminosa della Luna”.

Come invece ci ha mostrato la dottoressa Gentile nel Suo intervento, esiste anche la “parte oscura”. Addirittura ci sono famiglie che si spaccano drammaticamente, all’arrivo di un figlio con disabilità. Oppure conosco fratelli che scappano e non si fanno vedere più, soprattutto se c’è un terzo fratello, che a quel punto diventa l’unico a prendersi cura della fratello fragile.

Sarebbe quindi opportuno intervenire PRIMA che la situazione diventi esplosiva e generi fughe e abbandoni.

L’esperienza che vi portiamo è quella che abbiamo realizzato in alcune zone del Nord Italia: nel 2015 siamo venuti a sapere dell’esistenza dei gruppi di ascolto per siblings tramite una nostra conoscenza, che era in contatto con l’Associazione Paideia di Torino, attivissima da tempo in questo ambito. Abbiamo quindi organizzato un corso di formazione, da cui sono nate due esperienze: quella della Cooperativa Sociale “Il Granello” di Cislago, che è riuscita a far partire un gruppo di giovani; e quella della sede Anffas di Cinisello Balsamo, anch’essa attivissima. Qui, in particolare, è nato un gruppo che, come è nelle intenzioni del progetto “Rare Siblings”, ha poi proseguito da solo, senza supporti esterni se non la disponibilità di Anffas a farsi promotrice degli incontri.

Abbiamo infine organizzato due conferenze, una presso l’Università Popolare di Como e una presso l’Associazione “Il Focolare” di Montano Lucino. Questi eventi hanno richiamato un pubblico per lo più già a conoscenza dell’argomento, ma anche persone del tutto ignare. Questo dimostra l’importanza dell’informazione, che, come diceva la direttrice Ciancaleoni, è uno degli obiettivi del progetto “Rare Siblings”.

In tutte queste occasioni abbiamo constatato che il modello dei gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto, oggi proposto qui e già portato avanti da tempo dal Comitato Siblings, come poi ci dirà Carla Ferrazzoli, funziona molto bene con gli adulti e, forse, con i giovani. Non può funzionare, ovviamente, con i bambini, per i quali esistono dei format già sperimentati, come il ciclo di 6 incontri ideato dalla Strohm in Australia [interviene Laura Gentile: “Infatti, con i bambini di solito propongo laboratori espressivi”]. E non può funzionare con gli adolescenti, perché, come detto dalla dottoressa, al subbuglio dell’adolescenza si andrebbe ad aggiungere un altro fattore di cambiamento. In effetti, devo ammettere che sugli adolescenti siamo un po’ “scoperti” e bisognerebbe quindi pensare ad una proposta valida anche per loro.

Domanda dal pubblico: ma quindi a che età bisognerebbe partire?

[Risposta di Gloria Sini: Dipende molto dal grado di maturità della persona. Ci sono adolescenti pronti a parlare di sé e a mettersi in discussione. Io per esempio ho avuto il coraggio di aprirmi già a 16 anni. Ci sono invece adulti che non sono disposti a compiere un lavoro su se stessi nemmeno a 60 anni.]

Come dicevo prima, bisognerebbe intervenire il prima possibile, pur nel rispetto della persona.

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